APDFI: conheça a história da Associação que completou 21 anos de história em nosso município

A APEDFI – Associação de Pessoas com Doenças Falciforme de Ilhéus surgiu em 1997, após o diagnóstico de “traço falciforme” em uma assistente social, que reside em nosso município, causando curiosidade. Por ser uma doença desconhecida, um grupo de pessoas se reuniram para fundar a associação.

Noêmia Nevez, presidente da associação, explica que a APEDFI tem como finalidade congregar pacientes, familiares, amigos e profissionais de saúde. Para isso, reúne-se com seus associados toda primeira quarta do mês e usa as redes sociais para informar sobre a patologia. Além disso, orienta sobre os cuidados para que se tenha uma qualidade de vida já que a cura não está ao alcance de todos.

A associação também tem o papel de garantir os direitos das pessoas com DF junto aos poderes públicos. Ilhéus oferta acompanhamento para pessoas a partir dos 12 anos. As crianças eram atendidas pelo CERDOF em Itabuna, no entanto final de fevereiro esse atendimento foi suspenso pela Central de Regulação de Itabuna para todos os municípios não pactuados, oferecendo risco à vida das mesmas que se encontram sem o devido acompanhamento.

“Quando assumimos a associação que estava desmotivada há mais de quatro
anos, reiniciamos do zero. Fizemos busca ativa aos pacientes afim de
trazer de volta à clínica que só oferecia na época uma hematologista, que
logo se aposentou. Ficamos praticamente um ano sem atendimento com especialista. Mas a associação foi à luta e tivemos muitas vitórias a
exemplo: a contratação da equipe multiprofissional (hematologista,
psicólogo, enfermeira, assistente social, nutricionista técnico de enfermagem). Conseguimos normalizar a dispensação dos medicamentos de uso continuo e garantimos a participação em eventos relacionados a DF dentro e fora do município.”, relata Noêmia.

De acordo com a presidente, as pessoas com Doença Falciforme em Ilhéus encontram muita dificuldade para fazer o tratamento, pela falta constante de
medicamentos de uso contínuo dispensado pela atenção farmacêutica do município e consultas com outros especialistas

“Alguns exames de imagens e cirurgião, até mesmo alguns exames de laboratório demandam tempo para marcação o que implica no retorno à consulta com a hematologista e compromete de fato o tratamento.”, salienta.

Existe um outro agravante, quando acometidos por crises álgicas, as
pessoas com DF muitas das vezes demoram de procurar a emergência
dos hospitais, por conta da falta de informação de muitos profissionais
de saúde que não sabem como classificar as dores.

“Hoje temos paciente que além de tratar a DF, trata também de neoplasia mamária, paciente dialisando, pacientes com risco de AVC, pacientes com abdômen agudo, pacientes necrosados já deficientes físicos, pacientes com retinopatia que já perderam a visão. Já solicitamos da atual gestão que olhe para o programa da Doença Falciforme de Ilhéus e continue garantido as nossas conquistas que foram frutos das nossas lutas. Fazemos um apelo aos doadores de sangue ou até mesmo você que nunca doou, que procurem o banco de sangue e façam sua doação.”

Noêmia lembra que alguns pacientes necessitam de transfusão regular e em outros casos a pessoa com Doença Falciforme em crise de dor precisam ser transfundidos.

“Com luta e resistência nós vamos vencer o racismo institucional para que tenhamos o atendimento que precisamos ter. A dor é a força que nos move e que nos mantem firmes. A APEDFI pode contar com vários parceiros e amigos para realização de seus eventos. Em abril, a APEDFI completou 21 anos de fundação, somos uma família solidária com a dor do outro, porque a dor de um é a dor de todos e se você não sente dor não subestimem a nossa.”, finaliza.

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